دولت روحانی: ۲ سال زندگی بیشتر بیماران SMA ارزش این هزینه را ندارد / دولت رئیسی: توزیع رایگان داروهای بیماران SMA + فیلم

به گزارش سرویس اجتماعی پایگاه 598، sma یا Spinal muscular atrophy یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود. Sma یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است.

فعلاً سه دارو در دنیا برای کنترل sma مجوز FDA گرفته‌اند، اولین آن‌ها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.

دومین دارو sma شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری sma را بگیرد و می‌توان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرام‌آرام به زندگی برگرداند.

داروی سوم نیز زولژنسما نام دارد که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است و چون ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند بر روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود. برای بچه‌های زیر دو سال انجام می‌شود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند.

قیمت داروی Zolgensma بسیار بالاست و متأسفانه حدود ۲ میلیون و ۱۰۰ هزار دلار هزینه در بر دارد. هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد. 

وعده ای که با دستور رئیس جمهور محقق شد

اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و  فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد.

«اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.

آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت و گو کرد.

در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت.

رئیس جمهور در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

رئیسی، بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

آیت الله رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

خبر خوشت دولت سیزدهم: توزیع رایگان داروهای بیماران SMA

دکتر سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنج‌شنبه 3 آذر) خبر داد.

وی گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.

معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای نخستین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌ منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

وی با بیان اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌‌گیری شود.