بیماران نادر رایگان بیمه می‌شوند

به گزارش 598 به نقل از فارس، علی داودیان گفت: امروز 8 آبان است و بنیاد بیماری‌های نادر در ایران وارد پنجمین سال تأسیس خود می‌شود. خدا را شکر این بنیاد با حمایت اصحاب رسانه در این 4 سال جای خود را در کشور پیدا کرده و حتی به بیرون مرز ایران هم رسیده است.

وی گفت: این بنیاد عام‌المنفعه بوده، در حوزه‌های پژوهش، تحقیق و مطالعه در زمینه بیماری‌های نادر فعالیت می‌کند و 546 شعبه در جهان دارد که عمدتاً در اروپا و بعضاً در آمریکا است و جمهوری اسلامی ایران در رتبه دوم آسیا قرار دارد.

داودیان تصریح کرد: برای من در این 4 سال فعالیت خستگی وجود نداشته است چرا که جنس این کار را متفاوت می‌دانم.

‌‌رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران اذعان داشت: محصول این 4 سال اطلس رنگی بیماری‌های نادر ایران است که به همت این بنیاد و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تهیه و تدوین شده و توسط وزیر بهداشت در مصاحبه‌ای که با صدا و سیما داشته به نمایش درآمده است.

وی افزود: 58 بیماری نادر در آن اطلس ارائه شده است که برای استفاده پزشکان و دانشگاهیان مفید است.

داودیان گفت: کار ما تشکیل انجمن بیماریهای نادر است. زمانی به یک بیماری، نادر اطلاق می‌شود که به لحاظ جمعیتی که از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر را گرفتار کند.

وی افزود: چنانچه بیماری 100 نفر را درگیر کند، برای آن انجمن تشکیل می‌دهیم تا به شکل‌گیری برخی انجمن‌ها تا یک سال کمک مالی می‌کنیم.

وی تصریح کرد: انجمن EB کودکان مادرزادی، انجمن ALS، AS و CP از جمله انجمن‌هاست.

* بیماران نادر را تحت پوشش بیمه قرار می‌دهیم

داودیان گفت: اگر بیماری به دفاتر ما مراجعه کند، در صورت عدم برخورداری از بیمه درمانی برای او دفترچه بیمه خدمات درمانی ایرانیان به صورت رایگان صادر می‌کنیم. همچنین کسانی که نیاز به بیمه تکمیلی دارند، تحت پوشش این بیمه قرار خواهند گرفت.

وی افزود: برای این بیماران یک تماس و ارسال دو قطعه عکس از سوی بیماران کافی است تا دفترچه بیمه برای آنها ارسال شود. 

‌‌رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: هم‌اکنون برای 20 هزار بیمار نادر دفترچه بیمه صادر شده است.

وی افزود: 450 هزار تومان هزینه بیمه تکمیلی برای هر بیمار نادر است و تنها ملاک پذیرش و عضویت این بیماران خواست و اراده آنهاست و ملاحظه‌ای برای این امر نداریم.

* ایجاد مراکز درمانی خاص توسط بیماری‌های نادر ایران

‌‌رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران مرکز آزمایشگاهی و تشخیصی بیماران نادر در استان فارس راه‌اندازی شده است. در تهران نیز مرکز درمانی پارسیان زیر نظر بنیاد بیماری‌های نادر در کارهای آزمایشگاهی، ماموگرافی، سی‌تی‌اسکن و تمام تشخیص‌هایی که یک بیمار نیاز دارد، به ارائه خدمات رایگان می‌پردازد.

وی از تشکیل نمایندگی این بنیاد در ارومیه خبر داد و گفت: دستگاه‌های تشخیصی خریداری و ترخیص شده و طی روزهای آتی به ارومیه ارسال می‌شود که امیدواریم هرچه زودتر به بهره‌برداری برسد.

* حضور پزشکان سراسر جهان در آستانه روز جهانی بیماری‌های نادر در ایران

داودیان گفت:‌ در آستانه روز جهانی بیماری‌های نادر در سال جاری از سراسر جهان پزشکان و متخصصان را دعوت کرده‌ایم تاکنون 20 پزشک اعلام آمادگی کرده‌اند که رئیس بخش ژنتیک کودکان دانشگاه علوم پزشکی کلمبیا در نیویورک یکی از آنان است.

وی افزود: در همایش سال جاری حدود 2 هزار نفر در سالن همایش‌های برج میلاد حضور به هم می‌رسانند.

وی همچنین این نوید را به علاقه‌مندان هنر عکاسی و فیلمنامه‌نویسی داد تا با ارسال آثارشان در این همایش شرکت کنند.

وی گفت: از اول آذر تا پایان آن آماده دریافت آثار هنرمندان به دبیرخانه همایش به آدرس تهران، پونک، بلوار میرزابابایی، خیابان ایران زمین شمالی، خیابان غروی،‌پلاک 129 ارسال  یا با تلفن  44454045-021 تماس بگیرند.

وی همچنین از رونمایی اساسنامه باشگاه بنیاد بیماری‌های نادر ایران که در حال تدوین است، در روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد.

وی افزود: ما 6 هزار نوع بیماری نادر داریم که 200 نوع آن شیوع بالایی دارد.

داودیان تصریح کرد: انزوا، مهمترین ویژگی این بیماران است که در نتیجه نادر بودن بیماری‌شان به وجود می‌آید.

وی گفت: بیماری‌های نادر درمان‌پذیر نیستند اما می‌توان برای بهبود زندگی مبتلایان به این بیماری تلاش کرد.

داودیان همچنین از اعلام حمایت شورای خلیفه‌گری ارامنه تهران از این بنیاد خبر داد.

وی اظهار داشت: شورای ارامنه خلیفه‌گری تهران رسماً حمایت خود را در زمینه کمک‌های مالی و دارو به این بنیاد اعلام کرده است.

داودیان خاطرنشان ساخت: در این 4 سال یک ریال از کسی نگرفته‌ایم و با اموال شخصی خود این بنیاد را راه‌اندازی و آن را وقف کرده‌ام. نرم‌افزاری در رایانه ما وجود دارد که بین کمک‌کنندگان و کمک‌گیرندگان ارتباط مستقیم برقرار می‌کند و حتی یک ریال هم به دست ما نمی‌رسد.

وی افزود: از دولت انتظار مالی نداریم اما از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و وزیر بهداشت می‌خواهیم تا مجوزهای لازم را برای ما صادر کنند تا همه نمایندگی‌های استان‌‌ها را فعال کنیم.همچنین انتظار داریم تا وزارت بهداشت مجوز واردات دارو را به ما بدهد، نه تنها سودی نمی‌خواهیم بلکه حاضریم تعهدات لازم را هم در این زمینه بدهیم.

داودیان در پاسخ به سؤال خبرنگار فارس، مبنی بر شناسایی مناطقی که از نظر شیوع برخی بیماری‌ها، آسیب‌پذیرتر هستند، گفت: متأسفانه تاکنون در این زمینه اقدام تحقیقاتی و پژوهشی صورت نگرفته اما درصدد این کار هستیم و چند تفاهمنامه همکاری نیز با مراکز مربوط انجام داده‌ایم.