تحقق وعده سید ابراهیم رئیسی به والدین بیماران SMA/ ورود اولین محموله داروی "اس ام ای" به ایران/ وزیر بهداشت روحانی: «نمی‌شود برای یکی دو سال بیشتر زنده ماندن یک بیمار یک میلیارد هزینه کرد»!!

به گزارش سرویس اجتماعی پایگاه 598، بیماری " اس ام ای" (sma) یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد. مطابق آمارها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد، با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی و نبود غربالگری مناسب احتمالاً آمار ابتلاء در ایران بیش از متوسط جهانی باشد، بنابراین حداقل حدود ۳ تا ۶ هزار مبتلا به این بیماری در ایران وجود دارد.

آمار مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز در حال افزایش است؛ بیماری نقص دستگاه عصبی که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد. اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر بیماری‌های ریوی در وی می‌شود تا سرانجام جان نوزاد را می‌گیرد.

هزینه‌های مادی "اس ام ای" کمرشکن و آزار روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بی‌اندازه است با این حال تا کنون داروی این بیماری در ایران در دسترس نبود که دولت سیزدهم با اقدامات خود اولین محموله داروی این بیماری را وارد کشور کرد. 

دکتر بهرام دارایی از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: به دنبال دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.
‌
بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.

گفتنی است زمستان سال گذشته آقای رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد.

در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.

آقای رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.

پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.

اکنون پس از گذشت 6 ماه از قول رئیس جمهور به والدین بیماران SMA، اولین محموله این دارو وارد کشور شده و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.