گزارشی از مشکلات تامین داروی بیماران «MPS»
۵۰ بیمار جدید مبتلا به ام‌پی‌اس داریم، اما دارو و بودجه برای ۱۵ نفر بیشتر نداریم، حالا تکلیف آن ۳۵ کودک باقی مانده چه می‌شود؟
به گزارش پایگاه 598 به نقل از فارس، «سازمان غذا و دارو» ساختمانی در حوالی میدان انقلاب، نزدیک در اصلی
دانشگاه تهران، راس ساعت ۱۰ صبح قرار بود خانواده‌های بچه‌های مبتلا به
بیماری نادری به نام «ام پی‌اس» برای دومین بار جلوی این ساختمان تجمع
کنند.
تجمع قبلی که چند ماه قبل بود خیلی سر و صدا کرد. تمام رسانه‌ها به آن پرداختند، مادر‌های بچه‌های مبتلا به این بیماری گریه میکردند و با ناله و التماس از مسئولان سازمان غذا و دارو که یکی از معاونت‌های وزارت بهداشت است، یک درخواست داشتند، فقط «دارو» می‌خواستند.
بچه‌های ام‌پی‌اس اگر دارو نداشته باشند حتما خواهند مرد، خیلی زود فلج می‌شوند، کر و کور و کم کم اعضاء داخلی مثل کبد و ریه از کار خواهد افتاد و بعد از یک مدت معلولیت و زندگی سخت و دشوار خواهند مرد. به همین سختی و سادگی!
تجمع قبلی علیرغم سرو صدایی که کرد، تنها با وعده و وعید تمام شد و راه به جایی نبرد، نتیجه‌ای حاصل نشد و بچه‌ها به دارو نرسیدند، پاسخی که خانواده‌ها گرفتند هم حول و هوش جملاتی مانند «الان بودجه نداریم» و «اگر بودجه برسد دارو خواهد رسید» چرخید و زنده ماندن بچه‌های مبتلا به ام‌پی‌اس با پول و بودجه‌ای که همیشه نیست یا هست، ولی کم است گره خورد.
امروز هم بچه‌ها دست بزرگ‌تر‌ها را گرفتند و خودشان را از راه‌های دور و نزدیک به خیابان فخررازی رساندند.
من هم که از قبل در جریان موضوع قرار گرفته بودم بی سرو صدا و بدون اینکه بخواهم بگویم خبرنگارم با این بیماران معصوم همراه شدم تا ببینم مشکل کجاست و واقعا مسئولان چه جوابی برای حق طبیعی این بیماران می‌دهند.
یکی یکی از راه می‌رسند. دخترکی با کلاه و شنل بافتنی صورتی، دست در دست مادر است و به سختی راه می‌رود، به نظر سه - چهار سال بیشتر ندارد، انحراف پاهایش کاملا مشهود است، ولی باز خودش روی پایش ایستاده و دنبال گرفتن حقش است.
یکی از مادران می‌گوید: «اگر الان برای گرفتن دارو کودکم تلاش نکنم، فردا که فلج شد چه جوابی برایش دارم؟ بگم مادرت نخواست، نتونست؟ آخه آدم می‌تونه؟ بچمه!»
پسر بچه دیگری هم از بالای خیابان دیده می‌شود، مادرش دستش را محکم چسبیده، مادرش را در تجمع قبلی دیده بودم. دیگری دختر ۲۲ ساله‌ای است که در آغوش پدر از پله‌های سازمان غذا و دارو بالا می‌آید. این را هم می‌شناختم، ام‌پی‌اس پیشرفته دارد، البته با وجود بیماری دانشگاه رفته و مدرک کارشناسی دارد.
با همه خانواده به دفتر یکی از کارشناسان سازمان که مسئول دادن دارو به این بیماران بوده است می‌رویم. این بچه‌ها تقریبا ۱۰۰ نفر هستند، ۵۰ بیمار پیش از این دارو می‌گرفتند که البته وزارت بهداشت در چند ماه اخیر در دادن همین تعداد نیز با مشکل رو برو بوده است و از پس تامین هزینه‌های آن بر نیامده است.
حالا این بچه‌ها می‌خواستند بداند که تکلیف داروی آنها چه می‌شود و دولت برای دادن دارو به بیماران جدید چه تدبیری دارد و از کی قرار است به آنها دارو داده شود. طبق گفته پزشکان این بچه‌ها برای نجات از مرگ و معلولیت باید تا سن بلوغ دارو مصرف کنند، دارویی که شاید سالانه از ۱۰۰ میلیون تا نزدیک به یک میلیارد تومان هزینه دارد و دولت هم به دلیل گران بودن آن زیاد تمایلی برای تهیه و تحویل آن به بیماران ندارد.
در اتاق این کارشناس سازمان غذا و دارو چیزی نصیبمان نشد و جواب به‌درد بخوری نگرفتیم، خانواده بیماران ام‌پی‌اس به سمت اتاق اصغری رئیس سازمان غذا و دارو به راه می‌ا‌فتند و من هم به دنبال آنها. به اتاق رئیس می‌رسیم، منشی یک جواب دارد، رئیس تشریف ندارند، این را می‌گوید و مسئول حراست سازمان از راه می‌رسد و خانواده‌های از همه جا مانده را به بیرون اتاق رئیس راهنمایی می‌کند.
پاسکاری در سازمان
مسیر پله‌ها را گرفتیم و خودمان را به اتاق مسئول داروی سازمان غذا و دارو رساندیم، این مسئول هم از پذیرفتن ما سرباز زد و دونفر از کارشناسان و زیر مجموعه‌های سازمانی خودش را برای پاسخگویی به خانواده‌ها به اتاق جلسات فرستاد.
مسئول شروع به صحبت کرد و من از بسم‌الله اول فاتحه آخر صحبت‌هایش را خواندم، از لحن شروع بحث مشخص بود که جواب دندانگیری و کارگشایی برای بیماران ندارد. حدسم درست بود، نطق وی با بودجه هست، ولی کم است شروع شد و به آنجا رسید که تا نیمه بهمن‌ماه احتمالا ۱۵ نفر از این ۵۰ نفر دارو خواهند گرفت! و این یعنی از هر سه نفر کودک بیماری که در این اتاق و دور این میز نشسته‌اند یک نفر زنده خواهد ماند و دو نفر به دلیل نبود دارو و بودجه و پول و خلاصه به خاطر بدشانسی خواهند مرد!
سکوت سالن را فرا گرفت، کارشناسان که رنگ به چهره نداشتند یکدیگر را نگاه میکردند، این‌ها هم مقصر نبودند، فقط وظیفه ابلاغ این خبر بد را از بد روزگار به آنها محول کرده بودند، مادر‌ها ساکت و بچه‌ها ساکت تر، انگار ساعت شنی عمرشان را بر عکس کرده بودن و شمارش معکوس برای زنده‌ماندن شروع شده بود؛ همدیگر را نگاه می‌کرد، مات از اینکه نمی‌دانند این بمب فعال شده قرار است زندگی کدامیک از آنها را ویران کند.
یکی از مادران آرام پرسید: «خوب این یعنی چی؟ یعنی چه جوری می‌خواید انتخاب کنید؟ اگر بچه من نباشه! من چیکار باید کنم؟ ما حاضریم همه زندگیمون رو بفروشیم بدیم به شما، فقط نذارید بچه‌هامون بمیرن.»
در حالی که سراسیمه و پر استرس به کارشناس سازمان غذا و دارو نگاه می‌کرد، ادامه داد: «شما خودتونم بچه دارید دیگه، نه؟ تو رو خدا فکر کنید بچه خودتونه، خوب ما چه گناهی کردیم! فقط خواستیم بچه داشته باشیم، حالا چجوری باید پر پر شدن بچه‌هامون رو نگاه کنیم و منتظر مرگشون باشیم آخه!»
مسئول سازمان غذا و دارو که ناخواسته در بد موقعیتی گیرافتاده بود، خودش را جمع جور کرد و در حالی که با اضطراب خودکار توی دستش را این‌ور و آن‌ور می‌کرد گفت: «البته این کار به عهده معاونت درمان وزارت بهداشت است و قرار است که آنها با گرفتن آزمایش و معاینه بچه، ۱۵ نفر را انتخاب کنند، البته ما تلاش می‌کنیم تعداد بیشتر بشه.»
به خدا توکل کنید
نا امیدی را می‌شود در چهره تک تک خانواده این کودکان دید، فضای اتاق سنگین‌تر از قبل شده، به خاطر کارم همیشه در این فضا‌ها حضور داشتم، ولی این‌بار جو خیلی سنگین‌تره، از دست من هم کاری بر نمی‌آمد، با خبر و گزارش هم نمی‌شد این بودجه چند میلیاردی را تامین کرد، از طرفی جواب این بچه‌ها را باید چی می‌دادم؟
مسئول سازمان غذا و دارو یک حرف گفت و تمام: «به خدا توکل کنید، ان‌شاالله درست میشه.»
به خدا توکل کنید، این راست‌ترین حرفی بود که شنیده بودم، فقط خدا می‌توانست مشکل این بیماران را حل کند و الا به مسئولان و تدبیرهایشان امیدی نبوده و نیست و اگر ذره‌ای نور امید هم هست از توکل به خداست.
یاد چیزی افتادم، لابلای گلایه‌ها و اشک و ناله خانواده‌ها، یک پدر می‌گفت: «این بچه برای من برکته، خدا منو انتخاب کرده که جسم بی گناه و آسمونی رو پرستاری کنم، خدا دوستم داشته که این هدیه روبه ما داده، قسمت بوده و من هم از خدا ممنونم.»
حالا باید منتظر بمانیم، طبق گفته مسئولان جلسه تا نیمه‌های بهمن برگزار می‌شود و باید دید شانس با کدام بیمار همراه بوده و کدام بیمار حق زنده ماندن را ندارد. اما کاش کمی از هزینه‌های جاری و اصراف در سیستم‌های اداری گرفته می‌شد و گوشه‌ای از برخی هزینه‌های غیرضرور برای زنده ماندن یک کودک مصرف می‌شد، کودکی که از دولت هیچ چیز نمی‌خواهد به غیر از حق زنده ماندن! می‌خواهد زنده بماند...
«ام‌پی‌اس» چیست؟
بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» موسوم به «ام‌پی‌اس» یک بیماری ژنتیکی نادر است که از هر ۱۰۰ هزار نفر یک نفر را درگیر کرده و از دوران نوزادی آغاز شده و به دنبال آن فرد بیمار به مرور قدرت شنوایی خود را از دست می‌دهد. این بیماری همچنین موجب تغییر چهره، کدورت قرنیه چشم و خشک شدن مفاصل شده و بیمار مجبور است به طور مداوم برای درمان آن دارو مصرف کند. عماد پسر مشهور حادثه تروریستی مجلس نیز به این بیماری مبتلا است.
تجمع قبلی که چند ماه قبل بود خیلی سر و صدا کرد. تمام رسانه‌ها به آن پرداختند، مادر‌های بچه‌های مبتلا به این بیماری گریه میکردند و با ناله و التماس از مسئولان سازمان غذا و دارو که یکی از معاونت‌های وزارت بهداشت است، یک درخواست داشتند، فقط «دارو» می‌خواستند.
بچه‌های ام‌پی‌اس اگر دارو نداشته باشند حتما خواهند مرد، خیلی زود فلج می‌شوند، کر و کور و کم کم اعضاء داخلی مثل کبد و ریه از کار خواهد افتاد و بعد از یک مدت معلولیت و زندگی سخت و دشوار خواهند مرد. به همین سختی و سادگی!
تجمع قبلی علیرغم سرو صدایی که کرد، تنها با وعده و وعید تمام شد و راه به جایی نبرد، نتیجه‌ای حاصل نشد و بچه‌ها به دارو نرسیدند، پاسخی که خانواده‌ها گرفتند هم حول و هوش جملاتی مانند «الان بودجه نداریم» و «اگر بودجه برسد دارو خواهد رسید» چرخید و زنده ماندن بچه‌های مبتلا به ام‌پی‌اس با پول و بودجه‌ای که همیشه نیست یا هست، ولی کم است گره خورد.
امروز هم بچه‌ها دست بزرگ‌تر‌ها را گرفتند و خودشان را از راه‌های دور و نزدیک به خیابان فخررازی رساندند.
من هم که از قبل در جریان موضوع قرار گرفته بودم بی سرو صدا و بدون اینکه بخواهم بگویم خبرنگارم با این بیماران معصوم همراه شدم تا ببینم مشکل کجاست و واقعا مسئولان چه جوابی برای حق طبیعی این بیماران می‌دهند.
یکی یکی از راه می‌رسند. دخترکی با کلاه و شنل بافتنی صورتی، دست در دست مادر است و به سختی راه می‌رود، به نظر سه - چهار سال بیشتر ندارد، انحراف پاهایش کاملا مشهود است، ولی باز خودش روی پایش ایستاده و دنبال گرفتن حقش است.
یکی از مادران می‌گوید: «اگر الان برای گرفتن دارو کودکم تلاش نکنم، فردا که فلج شد چه جوابی برایش دارم؟ بگم مادرت نخواست، نتونست؟ آخه آدم می‌تونه؟ بچمه!»
پسر بچه دیگری هم از بالای خیابان دیده می‌شود، مادرش دستش را محکم چسبیده، مادرش را در تجمع قبلی دیده بودم. دیگری دختر ۲۲ ساله‌ای است که در آغوش پدر از پله‌های سازمان غذا و دارو بالا می‌آید. این را هم می‌شناختم، ام‌پی‌اس پیشرفته دارد، البته با وجود بیماری دانشگاه رفته و مدرک کارشناسی دارد.
با همه خانواده به دفتر یکی از کارشناسان سازمان که مسئول دادن دارو به این بیماران بوده است می‌رویم. این بچه‌ها تقریبا ۱۰۰ نفر هستند، ۵۰ بیمار پیش از این دارو می‌گرفتند که البته وزارت بهداشت در چند ماه اخیر در دادن همین تعداد نیز با مشکل رو برو بوده است و از پس تامین هزینه‌های آن بر نیامده است.
حالا این بچه‌ها می‌خواستند بداند که تکلیف داروی آنها چه می‌شود و دولت برای دادن دارو به بیماران جدید چه تدبیری دارد و از کی قرار است به آنها دارو داده شود. طبق گفته پزشکان این بچه‌ها برای نجات از مرگ و معلولیت باید تا سن بلوغ دارو مصرف کنند، دارویی که شاید سالانه از ۱۰۰ میلیون تا نزدیک به یک میلیارد تومان هزینه دارد و دولت هم به دلیل گران بودن آن زیاد تمایلی برای تهیه و تحویل آن به بیماران ندارد.
در اتاق این کارشناس سازمان غذا و دارو چیزی نصیبمان نشد و جواب به‌درد بخوری نگرفتیم، خانواده بیماران ام‌پی‌اس به سمت اتاق اصغری رئیس سازمان غذا و دارو به راه می‌ا‌فتند و من هم به دنبال آنها. به اتاق رئیس می‌رسیم، منشی یک جواب دارد، رئیس تشریف ندارند، این را می‌گوید و مسئول حراست سازمان از راه می‌رسد و خانواده‌های از همه جا مانده را به بیرون اتاق رئیس راهنمایی می‌کند.
پاسکاری در سازمان
مسیر پله‌ها را گرفتیم و خودمان را به اتاق مسئول داروی سازمان غذا و دارو رساندیم، این مسئول هم از پذیرفتن ما سرباز زد و دونفر از کارشناسان و زیر مجموعه‌های سازمانی خودش را برای پاسخگویی به خانواده‌ها به اتاق جلسات فرستاد.
مسئول شروع به صحبت کرد و من از بسم‌الله اول فاتحه آخر صحبت‌هایش را خواندم، از لحن شروع بحث مشخص بود که جواب دندانگیری و کارگشایی برای بیماران ندارد. حدسم درست بود، نطق وی با بودجه هست، ولی کم است شروع شد و به آنجا رسید که تا نیمه بهمن‌ماه احتمالا ۱۵ نفر از این ۵۰ نفر دارو خواهند گرفت! و این یعنی از هر سه نفر کودک بیماری که در این اتاق و دور این میز نشسته‌اند یک نفر زنده خواهد ماند و دو نفر به دلیل نبود دارو و بودجه و پول و خلاصه به خاطر بدشانسی خواهند مرد!
سکوت سالن را فرا گرفت، کارشناسان که رنگ به چهره نداشتند یکدیگر را نگاه میکردند، این‌ها هم مقصر نبودند، فقط وظیفه ابلاغ این خبر بد را از بد روزگار به آنها محول کرده بودند، مادر‌ها ساکت و بچه‌ها ساکت تر، انگار ساعت شنی عمرشان را بر عکس کرده بودن و شمارش معکوس برای زنده‌ماندن شروع شده بود؛ همدیگر را نگاه می‌کرد، مات از اینکه نمی‌دانند این بمب فعال شده قرار است زندگی کدامیک از آنها را ویران کند.
یکی از مادران آرام پرسید: «خوب این یعنی چی؟ یعنی چه جوری می‌خواید انتخاب کنید؟ اگر بچه من نباشه! من چیکار باید کنم؟ ما حاضریم همه زندگیمون رو بفروشیم بدیم به شما، فقط نذارید بچه‌هامون بمیرن.»
در حالی که سراسیمه و پر استرس به کارشناس سازمان غذا و دارو نگاه می‌کرد، ادامه داد: «شما خودتونم بچه دارید دیگه، نه؟ تو رو خدا فکر کنید بچه خودتونه، خوب ما چه گناهی کردیم! فقط خواستیم بچه داشته باشیم، حالا چجوری باید پر پر شدن بچه‌هامون رو نگاه کنیم و منتظر مرگشون باشیم آخه!»
مسئول سازمان غذا و دارو که ناخواسته در بد موقعیتی گیرافتاده بود، خودش را جمع جور کرد و در حالی که با اضطراب خودکار توی دستش را این‌ور و آن‌ور می‌کرد گفت: «البته این کار به عهده معاونت درمان وزارت بهداشت است و قرار است که آنها با گرفتن آزمایش و معاینه بچه، ۱۵ نفر را انتخاب کنند، البته ما تلاش می‌کنیم تعداد بیشتر بشه.»
به خدا توکل کنید
نا امیدی را می‌شود در چهره تک تک خانواده این کودکان دید، فضای اتاق سنگین‌تر از قبل شده، به خاطر کارم همیشه در این فضا‌ها حضور داشتم، ولی این‌بار جو خیلی سنگین‌تره، از دست من هم کاری بر نمی‌آمد، با خبر و گزارش هم نمی‌شد این بودجه چند میلیاردی را تامین کرد، از طرفی جواب این بچه‌ها را باید چی می‌دادم؟
مسئول سازمان غذا و دارو یک حرف گفت و تمام: «به خدا توکل کنید، ان‌شاالله درست میشه.»
به خدا توکل کنید، این راست‌ترین حرفی بود که شنیده بودم، فقط خدا می‌توانست مشکل این بیماران را حل کند و الا به مسئولان و تدبیرهایشان امیدی نبوده و نیست و اگر ذره‌ای نور امید هم هست از توکل به خداست.
یاد چیزی افتادم، لابلای گلایه‌ها و اشک و ناله خانواده‌ها، یک پدر می‌گفت: «این بچه برای من برکته، خدا منو انتخاب کرده که جسم بی گناه و آسمونی رو پرستاری کنم، خدا دوستم داشته که این هدیه روبه ما داده، قسمت بوده و من هم از خدا ممنونم.»
حالا باید منتظر بمانیم، طبق گفته مسئولان جلسه تا نیمه‌های بهمن برگزار می‌شود و باید دید شانس با کدام بیمار همراه بوده و کدام بیمار حق زنده ماندن را ندارد. اما کاش کمی از هزینه‌های جاری و اصراف در سیستم‌های اداری گرفته می‌شد و گوشه‌ای از برخی هزینه‌های غیرضرور برای زنده ماندن یک کودک مصرف می‌شد، کودکی که از دولت هیچ چیز نمی‌خواهد به غیر از حق زنده ماندن! می‌خواهد زنده بماند...
«ام‌پی‌اس» چیست؟
بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» موسوم به «ام‌پی‌اس» یک بیماری ژنتیکی نادر است که از هر ۱۰۰ هزار نفر یک نفر را درگیر کرده و از دوران نوزادی آغاز شده و به دنبال آن فرد بیمار به مرور قدرت شنوایی خود را از دست می‌دهد. این بیماری همچنین موجب تغییر چهره، کدورت قرنیه چشم و خشک شدن مفاصل شده و بیمار مجبور است به طور مداوم برای درمان آن دارو مصرف کند. عماد پسر مشهور حادثه تروریستی مجلس نیز به این بیماری مبتلا است.
اخبار ویژه
قربانی کردن قانون به نفع فرد!
شایعه دیدار ایلان ماسک با سفیر ایران:
بررسی سندرم «خودتحقیری» در جریان سازش؛
نظرات بینندگان
فیلم و عکس
جدیدترین اخبار پربازدید ها
