درخواست «پروانه ای» نجف زاده

نجف زاده سفير بنياد بيماران نادر در گفتگو با خبرنگار جهان با اشاره به مختصات بيماري "اي بي " گفت: اين بيماري که در گروه بيماري هاي نادر جاي دارد، يک نوع عارضه پوستي است که مشخصه اصلي آن شکنندگي شديد پوست، ايجاد تاول هاي مختلف در پوست و مخاط دهان مي‌باشد که بر اثر عوامل ژنتيکي نمايان مي‌شود.

به گزارش جهان، سفير طلايي کودکان با اشاره به نياز بيماران اي بي به الياف خاصي براي البسه شان افزود: بيماري "اي بي” در روزهاي اول پس از تولد يا بدو تولد با يکسري تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمايان مي کند و يک نوع بيماري ژنتيکي و ارثي است که اگر ازدواج فاميلي باشد و يا در نسل چندم هم کسي بيماري”اي بي” داشته باشند آن مادر در زمان بارداري بايد تست غربالگري "اي بي” بدهد تا تشخيص دهند بيماري در جنين وجود دارد يا خير.

نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعي امکان پذير نيست اما بوسيله ژن درماني مي‌توان تشخيص داده و با پيوند مغز و استخوان و پروتئين درماني بيماري را کنترل کرد.

سفير بنياد بيماران نادر به درد و دل هاي بيماران مبتلا به "اي بي”اشاره کرد و گفت: برخي بنيادها همچون بنياد بيماري‌هاي نادر و يا بنياد بيماري هاي خاص قدم‌هاي خوبي در اين راه برداشته اند اما نيازمند کمک‌هاي مجموعه‌هاي مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستيم.